他們沉浸在自己的世界里，不會(huì)與外界溝通交流，聽(tīng)不懂別人說(shuō)的話，他們的語(yǔ)言也不被別人懂得。他們興趣狹窄，行為刻板，卻有一個(gè)浪漫的名字——“星星的孩子”，而他們其實(shí)只是有神經(jīng)發(fā)育障礙的孤獨(dú)癥患者。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)賈美香30多年來(lái)一直在竭盡全力幫助這些患有孤獨(dú)癥的孩子。對(duì)中國(guó)孤獨(dú)癥兒童的現(xiàn)狀、康復(fù)困境和出路，賈美香有著深刻的體會(huì)和見(jiàn)解。

中國(guó)第一例孤獨(dú)癥患者

時(shí)隔多年，賈美香仍然清楚記得她接診第一個(gè)孤獨(dú)癥兒童患者時(shí)的情景。那是一個(gè)十幾歲的孩子，不大會(huì)跟人交流，卻有很多“特異功能”。“三位數(shù)、四位數(shù)的乘法，算得非常準(zhǔn)確，比計(jì)算器還快；他見(jiàn)到每個(gè)人都要問(wèn)對(duì)方是哪年哪月哪天出生的，然后馬上能說(shuō)出這一天是星期幾；你說(shuō)一個(gè)字，他馬上能告訴你這個(gè)字在《新華字典》的第幾頁(yè)�！比欢�，這個(gè)“天才少年”在念完小學(xué)后，卻因?yàn)閼?yīng)付不了中學(xué)考試而無(wú)法完成初中學(xué)業(yè)，“應(yīng)用題不理解，也寫不了作文”�？贪迨沁@個(gè)孩子另一個(gè)顯著特征，“他的媽媽家從平房搬到了樓房，讓他去住他卻住不了，因?yàn)樗��?xí)慣了使用胡同里的公共廁所，雖然樓房的廁所更干凈，他卻適應(yīng)不了，一定要憋著，等回到自己家再去胡同里上公共廁所�！�

這是發(fā)生在20世紀(jì)80年代初的事，當(dāng)時(shí)，中國(guó)醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥還沒(méi)有認(rèn)識(shí)，醫(yī)生們都覺(jué)得這個(gè)孩子“很特別”，卻不知這種癥狀該如何歸類�！拔覀円欢劝阉�診斷為‘智力發(fā)育落后’，可是給他檢查智力的結(jié)果卻并不差；也曾想把他歸類為‘精神分裂癥’，但又覺(jué)得也不像。”最后將他確診為“孤獨(dú)癥”的是賈美香的老師楊曉玲教授。楊曉玲是我國(guó)改革開(kāi)放初期被北京大學(xué)第六醫(yī)院派送到國(guó)外學(xué)習(xí)的第一位醫(yī)生，也是北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)第一任會(huì)長(zhǎng)。她把“孤獨(dú)癥”的概念帶回了中國(guó)，這個(gè)孩子才得以確診。那也是我國(guó)首例被確診的孤獨(dú)癥兒童。

雖然明確了孤獨(dú)癥的概念，然而那時(shí)我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的干預(yù)和治療都在起步階段�！斑@個(gè)孩子由于沒(méi)有受到干預(yù)和訓(xùn)練，一直沒(méi)有辦法融入社會(huì)，不能工作，也不能自己生活�！辟Z美香說(shuō)。賈美香曾多次試圖幫他介紹工作，可是由于他的核心癥狀沒(méi)有得到改善，每一份工作都做不下去�，F(xiàn)在，他已經(jīng)50多歲了，卻還要在母親照顧下才能生活。他的父親已經(jīng)去世，母親也有80多歲，還是晚期癌癥患者。母親對(duì)賈美香說(shuō)，要努力為孩子多活一天。“因?yàn)橹挥袐寢尰畹镁�，孩子才能幸福�！?/p>

切勿因諱疾忌醫(yī)而錯(cuò)過(guò)“黃金干預(yù)期”

賈美香與孤獨(dú)癥兒童打交道的30多年里，見(jiàn)過(guò)不計(jì)其數(shù)的孤獨(dú)癥兒童患者。她告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，二十多年前，來(lái)就診的都是些“大孩子”，最小的也已經(jīng)上了小學(xué)。而現(xiàn)在，隨著公眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知有了很大提升，來(lái)就診的孤獨(dú)癥兒童年齡也大幅下降，學(xué)齡前的孩子越來(lái)越多�！肮陋�(dú)癥兒童患者越早被診斷，越早進(jìn)行干預(yù)，效果可能就越好，回歸主流社會(huì)的可能性也就越大，這是近些年專業(yè)領(lǐng)域里形成的共識(shí)�！辟Z美香說(shuō)。

孤獨(dú)癥兒童在嬰幼兒時(shí)期就可以被發(fā)現(xiàn)。賈美香解釋說(shuō)，“幾個(gè)月大的孩子，雖然不夠診斷標(biāo)準(zhǔn)，但是也已經(jīng)可以表現(xiàn)出一些跡象。細(xì)心的家長(zhǎng)可以從孩子的行為中看到蛛絲馬跡。例如，三個(gè)月大的孩子應(yīng)該會(huì)認(rèn)媽媽。正常情況下，在進(jìn)行母乳喂養(yǎng)時(shí)，孩子會(huì)和媽媽有視線交流，有撫摸的動(dòng)作。如果沒(méi)有這些交流和動(dòng)作，就要考慮是不是有一些問(wèn)題。孩子在一歲左右開(kāi)始語(yǔ)言發(fā)育，有的孩子甚至幾個(gè)月大就牙牙學(xué)語(yǔ)。如果孩子到了兩歲還不說(shuō)話，家長(zhǎng)也應(yīng)該考慮孩子是不是存在孤獨(dú)癥的問(wèn)題。父母一定要盡可能做到早期發(fā)現(xiàn)，這樣會(huì)給孩子在干預(yù)過(guò)程中贏得很多寶貴時(shí)間�！�

賈美香告訴記者，孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)“黃金期”是在三、四歲之前，然而很多父母卻因?yàn)橹M疾忌醫(yī)而錯(cuò)過(guò)了最佳的干預(yù)時(shí)機(jī)。賈美香在做流調(diào)的時(shí)候就曾遇見(jiàn)過(guò)這樣的案例。在篩查出孩子可能有孤獨(dú)癥問(wèn)題后，她苦口婆心地勸說(shuō)家長(zhǎng)帶孩子去醫(yī)院做進(jìn)一步診斷，然而家長(zhǎng)卻拒絕接受孩子可能有病的事實(shí)，堅(jiān)決不去就醫(yī)。直到孩子到了上學(xué)年齡，被學(xué)校拒收，或是到了青春期，發(fā)病時(shí)丑態(tài)百出，才終于肯面對(duì)現(xiàn)實(shí)，帶孩子來(lái)醫(yī)院就診，可是錯(cuò)過(guò)的最佳干預(yù)時(shí)間卻不可能追回，孩子的人生也被耽誤了。

交往障礙是患者的核心癥狀

賈美香告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，孤獨(dú)癥很難治愈，目前還沒(méi)有有效的藥物能夠?qū)ζ溥M(jìn)行治療。孤獨(dú)癥患者經(jīng)常伴有焦慮、抑郁或癲癇等并發(fā)癥狀，藥物也只能改善這些癥狀。

孤獨(dú)癥兒童的核心癥狀是有交往障礙，不會(huì)與人正常交流，他們會(huì)自言自語(yǔ)，背廣告詞、天氣預(yù)報(bào)，或是繪本里的文字，然而他們的語(yǔ)言與現(xiàn)實(shí)場(chǎng)景往往沒(méi)有關(guān)系。孤獨(dú)癥兒童中不乏高功能的孩子，他們智商很高，有的甚至超出正常人，在學(xué)業(yè)上沒(méi)有太多困難，極少數(shù)人能夠考上大學(xué)，完成學(xué)業(yè)，但是他們不會(huì)處理人際關(guān)系和由此引發(fā)的很多現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，因此在社會(huì)中很容易被孤立，找工作也很困難。

也有許多孤獨(dú)癥兒童雖然智力偏低，但卻在其他領(lǐng)域有著可以被開(kāi)發(fā)的潛能。賈美香有一個(gè)新疆的小患者，是一個(gè)重度孤獨(dú)癥兒童，剛來(lái)北京治病時(shí)只有3歲，完全沒(méi)有語(yǔ)言能力，只會(huì)一味亂跑。在訓(xùn)練中，所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)老師慢慢發(fā)現(xiàn)他對(duì)色彩有著濃厚的興趣，便引導(dǎo)他開(kāi)始畫畫。在畫畫時(shí)，他變得很安靜，也一點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)出了話。經(jīng)過(guò)5年的訓(xùn)練，他進(jìn)步很大，從最初只能勾勒出簡(jiǎn)單的線條，到后來(lái)能畫出稍微復(fù)雜的實(shí)物，語(yǔ)言也一點(diǎn)點(diǎn)成型了。回到新疆后，母親繼續(xù)堅(jiān)持引導(dǎo)和訓(xùn)練他�，F(xiàn)在，他已經(jīng)快滿18歲了，每年都有新創(chuàng)作的作品，已經(jīng)出了一本個(gè)人畫冊(cè)。他的畫被很多博物館收藏，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)還用他畫的圖案做了鼠標(biāo)墊、手機(jī)殼、扇子、絲巾、衣服等很多衍生品。北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)每年都請(qǐng)他來(lái)北京參加畫展，他的圖畫還被《時(shí)尚芭莎》選用，印到了絲巾上。

賈美香說(shuō)，孤獨(dú)癥患者有些“一根筋”“認(rèn)死理”，同時(shí)也非常擅長(zhǎng)機(jī)械性、重復(fù)性的事情，因此有些孩子確實(shí)在音樂(lè)、繪畫等方面有過(guò)人之處。

孤獨(dú)癥患者亟須專業(yè)規(guī)范的康復(fù)機(jī)構(gòu)

不過(guò)，有天賦和特長(zhǎng)的患者畢竟還是少數(shù)，50%～60%的孤獨(dú)癥患者智力低于常人。對(duì)孤獨(dú)癥兒童干預(yù)的效果，除了取決于干預(yù)早晚這個(gè)關(guān)鍵因素外，也與患者病情程度相關(guān)。

賈美香說(shuō)，輕度孤獨(dú)癥兒童，能力相對(duì)較高，智力水平和認(rèn)知功能也相對(duì)較好，如果早期得到干預(yù)，由專業(yè)人士積極培養(yǎng)，調(diào)動(dòng)其積極性，為其營(yíng)造與同齡孩子更多的交流接觸機(jī)會(huì)，就會(huì)有很大進(jìn)步，很有可能回歸主流社會(huì)，與正常孩子一起學(xué)習(xí)和生活。

智力水平比較低的孩子，認(rèn)知功能和理解能力也會(huì)相對(duì)較差，干預(yù)效果會(huì)比較緩慢。“對(duì)于中度孤獨(dú)癥的孩子，需要得到專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的幫助，我們希望通過(guò)早期干預(yù)，讓他學(xué)會(huì)自理生活，以及一些簡(jiǎn)單的勞動(dòng)技能。經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的重復(fù)性的干預(yù)和訓(xùn)練，他們可以學(xué)會(huì)一些流水線的工作，為將來(lái)的生存打下基礎(chǔ)。”

“對(duì)于重度孤獨(dú)癥兒童，我們希望經(jīng)過(guò)干預(yù)和訓(xùn)練，讓他們學(xué)會(huì)自理最簡(jiǎn)單的生活技能，能靠自己解決生活起居，不再需要過(guò)多的照護(hù)。在此基礎(chǔ)上，還需要有養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、托養(yǎng)中心，讓他們能夠在里面生存�！�

賈美香介紹說(shuō)，近些年來(lái)，孤獨(dú)癥患者的患病率呈增高趨勢(shì)。我國(guó)目前估計(jì)有300萬(wàn)左右孤獨(dú)癥兒童，而兒童精神科醫(yī)生卻不足500人，診斷專家絕對(duì)數(shù)量不足，能力也有待提高，專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)人員的缺乏都是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域面臨的困境。

“0～3歲專業(yè)干預(yù)機(jī)構(gòu)匱乏，3～6歲特殊教育機(jī)構(gòu)欠缺，正常幼兒園特教資源空白，6歲以上普校的特教資源匱乏，普通學(xué)校融合資源匱乏，缺少專業(yè)面向家庭干預(yù)的支持，成年機(jī)構(gòu)幾乎空白，民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)水平參差不齊，缺乏專業(yè)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)……”一系列問(wèn)題讓賈美香憂心忡忡。她坦言自己以前從不接受媒體采訪。因?yàn)榻釉\患者、培訓(xùn)家長(zhǎng)、組織協(xié)會(huì)活動(dòng)已經(jīng)讓她應(yīng)接不暇，可是現(xiàn)在她改變了想法，在她看來(lái)，孤獨(dú)癥兒童這個(gè)弱勢(shì)群體很需要有人為他們發(fā)聲，讓社會(huì)對(duì)他們有更多的關(guān)注、更多的包容。

同時(shí)，孤獨(dú)癥兒童也很需要國(guó)家的政策傾斜，給他們創(chuàng)造就業(yè)的機(jī)會(huì)�！袄�如給超市貨架上貨、在圖書館把還回來(lái)的書上架、洗車、洗衣房的工作等。孤獨(dú)癥孩子沒(méi)有偷懶的心眼，這些重復(fù)性的勞動(dòng)一旦學(xué)會(huì)就會(huì)做得很好�！�

大齡孤獨(dú)癥患者的養(yǎng)護(hù)問(wèn)題也很讓賈美香掛心�！斑@些孩子早期沒(méi)有康復(fù)機(jī)構(gòu)可去，也從沒(méi)有進(jìn)行過(guò)訓(xùn)練和康復(fù)，他們大多數(shù)在青春期出現(xiàn)了一些情緒和行為問(wèn)題后就沒(méi)有再去學(xué)校上學(xué)，也很難有就業(yè)機(jī)會(huì)，只能由家里人來(lái)照顧。這些孩子的父母可能會(huì)在他們之前離開(kāi)這個(gè)世界，而他們就要面臨生存問(wèn)題和養(yǎng)老問(wèn)題。這些大齡孤獨(dú)癥孩子，尤其是中重度的孤獨(dú)癥孩子，沒(méi)有獨(dú)立生存的本領(lǐng)，所以我們的社會(huì)需要有養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，對(duì)他們進(jìn)行集體養(yǎng)老、集體養(yǎng)護(hù)。目前，我國(guó)大齡孤獨(dú)癥社會(huì)支持性服務(wù)嚴(yán)重缺失，成年孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的專業(yè)人員也極度匱乏。希望政府可以創(chuàng)辦更多規(guī)范的康復(fù)機(jī)構(gòu)，同時(shí)為現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行監(jiān)管，制定專業(yè)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)�！保ㄓ浾� 夏瑾）