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常見并發(fā)癥成了“不治之癥” 透析患者求醫(yī)障礙重重

2015年09月24日09:09    來源:人民網(wǎng)-健康衛(wèi)生頻道    手機看新聞

人民網(wǎng)北京9月24日電(王宇鵬)今年50歲的孫玉(化名)是大連人,1997年患上尿毒癥后就開始了漫長的透析生活。5年后,孫玉的面部開始發(fā)生變形,“感覺自己面目全非了,出門要戴草帽,蒙紗巾,不敢以丑陋的樣子見人。”

骨骼畸形、體重驟減、個頭變矮……這些都有可能是慢性腎病患者在長期透析后出現(xiàn)的癥狀,醫(yī)學上叫做“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異!保–KD-MBD),輕則影響生活質(zhì)量,重則危及生命。

治療這種病在技術(shù)上并非不可攻破的難題,但患者若想得到有效救治,卻可能面對重重障礙:基層醫(yī)院的誤診或不規(guī)范治療,輾轉(zhuǎn)到北京大醫(yī)院的不便,不能走醫(yī)保的新型藥物……

常見并發(fā)癥成了“不治之癥”

孫玉是個愛美的人,臉部畸形后,她再也不愿照鏡子,并且“連生活的心氣兒都沒有了”。大連當?shù)匾患胰揍t(yī)院給出的診斷是,孫玉得的是“骨病”,怎么治療并不清楚。隨后,孫玉跑遍了大連有名的三甲醫(yī)院,給出的答案都差不多,沒有給她開藥,也沒有其他治療。

“就這樣我又將就著過了3年,到了2005年,已經(jīng)呼吸困難,沒有行走能力,體重從原來的70公斤掉到35公斤!睂O玉說,那是她最難熬的一段日子。由于她咀嚼困難,孫玉的老伴把最細的面條花30分鐘煮到稀爛,小心翼翼給躺在床上的孫玉喂到嘴里,一小碗面條糊糊得吃上一個小時。

一次,孫玉的病友到北京的中日醫(yī)院看病,把她的病歷記錄也一并帶了過去,經(jīng)該醫(yī)院診斷,孫玉這才知道,原來自己患的是“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異!保约旱姆N種癥狀,都是由于“甲狀旁腺功能亢進”導致的。

“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異!辈⒎呛币姴,它只是慢性腎病患者透析3-5年后的一種新型常見并發(fā)癥,但目前對這種疾病的研究在國內(nèi)還屬于冷門。中日醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師張凌坦言,以前有條件透析3-5年以上的患者是少數(shù),所以出現(xiàn)并發(fā)癥的情況也不多。隨著近年來重大疾病醫(yī)保和新農(nóng)合政策的改善,長期接受透析的患者顯著增多,但國內(nèi)基層醫(yī)院一線臨床醫(yī)師對該疾病普遍認知不足,往往因誤診令患者錯過了最佳治療時機,即使能夠診斷出來,治療手段單一,措施不規(guī)范等也是突出問題。

張凌長期致力于“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異!毖芯浚J為,基層醫(yī)院對該疾病診治能力低下的現(xiàn)狀已經(jīng)不能再回避,“在部分經(jīng)濟發(fā)達地區(qū),透析患者比例已經(jīng)接近甚至超過國際平均水平。至少在未來十到二十年內(nèi),這種指數(shù)增長的趨勢會一直保持下去。這意味著,我們得加快對規(guī)范化治療手段的普及,來應對日漸龐大的需求!

每年僅有1000例患者得到手術(shù)治療

孫玉在中日醫(yī)院接受甲狀旁腺切除手術(shù)后,如今已經(jīng)能拄著拐杖自己行走,呼吸和進食都恢復正常,體重從35公斤回到65公斤。“我是大連第二例做這個手術(shù)的人,看到我變好了,我們這的病友都想去北京治,但他們又很窮,長期做透析對一個家庭的消耗很大!

孫玉家也是如此,在她躺在床上的日子里,老伴每天把水果搗碎,用紗布擠出汁水給她補充營養(yǎng),“當時根本沒有錢買榨汁機”。

在那段痛苦的時光里,孫玉并非沒有想過到北京大醫(yī)院去尋找希望,但一次次打消了念頭。當時在家病休的孫玉每月工資只有200元,丈夫月收入不足400元,家里還有個上初中的女兒。當病友從北京帶回來“可以手術(shù)治療”的好消息后,孫玉丈夫單位的職工們捐款1萬多元,加上親戚贊助和借出的3萬余元,孫玉最終踏上了北京治療之路。

與孫玉情況不同的是,患者李明(化名)是北京市民,她在十多年前尚未出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥時,就早早做了甲狀旁腺切除手術(shù),起到盡早預防的作用,“就像女明星安吉麗娜朱莉在發(fā)現(xiàn)自己有患癌風險后,還未發(fā)病就切掉乳房一樣!笔中g(shù)后,李明接受透析至今沒有并發(fā)癥出現(xiàn)。她把自己的“幸運”歸因于生活在北京,守著最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源。

張凌介紹,在她接診的“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”患者中,50%是來自外地的病人,每周至少5個以上,多的時候有10余個,“我的愿望就是全國地級市以上的地方,都至少有一家能規(guī)范診治這種疾病的醫(yī)院,讓患者不再扎堆到北京大醫(yī)院,不同承擔舟勞頓和異地就醫(yī)醫(yī)保報銷的不便!

其實,能打聽到北京大醫(yī)院,并且有能力來就診的還是少數(shù)人。根據(jù)國際透析模式大型研究(DOPPS)數(shù)據(jù)顯示,我國接受甲狀旁腺切除術(shù)的患者比例全球最低,僅為2%。參照其他國家的最低4%甲狀旁腺切除術(shù)的基線水平,按照37萬正在接受透析人數(shù)估算,我國應接受甲狀旁腺切除手術(shù)的患者數(shù)應為15000-50000人,每年應新增甲狀旁腺切除手術(shù)患者2000-6500人。而實際上,我國只有不足80家醫(yī)院開展甲狀旁腺切除手術(shù)(日本有175家醫(yī)院),每年也僅有1000例左右患者得到手術(shù)治療。

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(責編:許曉華、劉婧婷)


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